Cette histoire, je l'ai racontée il y à plus de deux ans. La partie en rose tout en bas est un édit' de 2008.
Le Syndrome de MacCune-Albright.
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Si vous me connaissez, réfléchissez à la première chose que vous vous êtes dit la toute première fois ou vous m'avez vous.
Pour beaucoup, cette chose c'est: tien qu'est-ce qu'elle à?!?
Et si ce n'est pas la première, c'est la deuxième alors. ;)
Et bien j'ai décidé de vous parler de ce que j'ai.
Pourquoi?
Par-ce que certains n'osent pas me demander, de peur de me déranger...
Il ne faut pas avoir peur...
1/ Je ne vais pas vous dévorer.
2/ J'accepte ce que j'ai.
3/ C'est agréable pour moi d'en parler à des gens que ça interesse.
Alors voilà, je vais vous raconter la passionnante histoire de Mylène B., 17ans , atteinte par une des nombreuses formes du Syndrome de MacCune-Albright, important pour moi de rappeler que c'est une maladie génétique, ce qui signifie qu'on ne peut pas la guérir. Elle n'est pas héréditaire, elle apparaît comme ça...:
Tout à commencé quand je n'avais que 3ans...
Comme tout les bébés j'étais intenable et courrais dans tous les sens...
Et j'ai fais une grosse bêtise.
J'ai sauté sur le canapé de mon salon.
Maman m'avait bien dit pourtant: ne saute pas tu pourrais tomber !
Mais je l'ai fait, je l'ai fait et je suis tombé...
Tête la première sur le carrelage...
Alors ils m'ont emmenés aux Urgences...
Et puis un petit peu après (mes souvenirs sont inexistants sur cette période), je ne sais trop comment, un médecin de Belley (le père de Maxime, soit dit en passant), à dit à ma Maman: votre fille elle est malade, elle a une maladie rare...
Après quoi je suis allée à Lyon, à l'hôpital Debrousse.
Et ma Maman m'a raconter ce qu'on dit les médecins, ils étaient beaucoup, assis autour d'une table en forme de U, ma Maman et mon Papa sont rentrés avec moi, et la le plus vieux des médecins il a dit ça a ma Maman:
_Vous voyez Madame, vous prenez une boîte, vous mettez du coton dedans, et vous y posez votre fille.
(J'avais 3ans et d'après les dire de ma Mère, au moment ou le médecin a dit ça, j'escaladais un rideau... oui je sais je suis mignonne)
_Mais comment voulez vous que je fasse ça, vous la voyez...
C'est ça qu'elle lui a répondu ma Maman.
Mais après, ils ont du m'opérer, par-ce que à cause de ma maladie, l'Os de mon crâne, il se déformait, et le Médecin avait peur que l'os vienne compresser mon nerf optique.
3ans ===> 1ere fois sur le billard.
7ans ===> 2ème fois sur le billard, toujours pour la tête, cete fois j'avais une bosse sur le derrière du crâne, le Médecin avait peur que ça touche mes cervicales et que je sois paralysée...
Après tout c'est enchaîné très vite...
Problèmes à la jambe gauche, au bras peut-être, je ne m'en rappelle pas non plus de cette période...
Aujourd'hui, j'ai pratiquement 18ans, et j'en suis à 13 opérations....
On peut en compter 3 qui ont été utiles.
Pour les autres, entre les Médecins qui merdaient, et/ou moi qui leur servait de cobaye...
Elles n'ont servies à rien du tout...
Ma maladie me touche sur tout le côté gauche de mon squelette.
J'ai eu à peu près une quinzaine de fractures...
16 "déclarées" (si on peut dire), et quelques unes que je garde pour moi, ou que je me fais sans m'en rendre compte.
Environ 9 à l'humérus gauche.
Il est tout déformé maintenant.
Mais je ne veux pas me faire opérer.
Le problème c'est qu'avec la déformation, mes muscles, mes nerfs et mes veines commencent à être à l'étroit là dedans...
Environ 7 fractures du fémur gauche.
Lui maintenant, il a plein de trucs qui le traverse, des agrafes, un truc non identifiable ^^, , et deux grandes tiges en métal.
Et puis mon tibia gauche...
Lui, il s'est cassé, par-ce que la porte de mon lave vaisselle m'est tombée sur la jambe, c'est con hein xD...
Ouai bas je ne m'en suis pas rendu compte, mon os il s'abime maintenant...
Parfois on me demande:
Comment tu te casses quelque chose?
Comment tu te casses quelque chose?
Alors une fois, j'étais dans un parc aquatique, j'ai descendu un tobogan, arrivée en bas, choc avec l'eau, fémur gauche, deux fractures, 1mois et demi de plâtre.
Je montais les escaliers, loupé une marche (je suis très douée dans mon genre), humérus gauche cassé, 3semaines de gilet de maintien.
Je descendais des escaliers en me tenant à la rembarde, j'ai entendu CRACK, humérus gauche cassé, 3 semaines de gilet de maintien.
J'en passe par-ce que je ne me rappelle pas de toutes...
Toujours des raisons bêtes, simples...
J'en deviens limite parano, je fais attention à tout, même si je ne crois pas que ça se voit.
(ouai ouai je cache bien mon jeu hein!)
Mais vous pouvez pas trop comprendre...
Vous vous imaginez penser sans cesse à ce que voulez faire:
Partir boire un verre d'eau. Simplement. Et vous voir tomber ?
C'est mon quotidien. Incessant.
Et puis maintenant ce qui m'embête, c'est que j'ai de gros problèmes de mémoire.
Avant ça allait, je retenais plein de choses.
Et puis en 2003, je devais avoir une seule opération.
On devait me faire un "Enclouage".
Donc me mettre un truc en métal dans le fémur gauche, qui consoliderait l'Os.
Problème.
J'ai perdu trop de sang, le médecin qui m'opérait à pris à la va-vite ce qui lui passait sous la main.
Au réveil, on me dit qu'on m'a mit deux broches.
J'me retrouve plâtrée.
Problème.
Plâtre qui n'allait pas, plus autre soucis.
En 3semaines d'hôpital j'ai eu au minimum 4 Anesthésies Générales.
J'étais sous morphine 24h/24.
J'étais un légume, je mangeais plus, je passais mon temps à dormir et à dire: j'ai mal.
L'enfer.
J'ai fini par sortir de la, je vous rappel qu'on est en pleine canicule.
Et me je me retrouve à L'inter-départementale, centre de rééducation, à Hauteville.
Plâtrée des orteils à la taille incluse.
Je ne pouvais plus m'assoir.
Je ne pouvais plus bouger.
J'avais chaud.
J'avais mal.
Heureusement, mes parents venaient me voir.
Alors là, j'ai bien vu qui étaient mes amis...
"on viendra te voir t'inquiete pas"...
Combien m'avait dit ça...
Combien sont venus...
(Merci à Eloise, et à Valérie. merci beaucoup beaucoup!)
Comme j'étais seule, enfermée dans ma chambre, les jeunes qui étaient là on fini par se demander pourquoi je ne sortais jamais.
Vous auriez vu ma tête le jour où ils ont débarqués à 6 dans ma chambre, tous en béquille...
Ils étaient beaux à voir.
On a parlé, ils revenaient souvent me voir.
J'ai rencontré Hélène.
Snowboardeuse de son état.
On a passé des super moments ensembles à rigoler.
Mon père était là tout les midi, vu qu'il travaillait à Hauteville à ce moment là, ça tombait bien.
Et puis un jour on m'a dit: tu prends le lit d'une personne qui pourrait être soignée en rééducation.
J'ai été expédié ni une ni deux à quelques kilomètres de là.
A l'Albarine.
Moyenne d'âge? 75ans.
J'me suis sentie encore plus seule.
Bien sur, à ce moment là, entre chaleur, manque d'exercice, et état de la bouffe d'hôpital (bien que ce soit plutôt des centres).
J'avais tellement maigri que je faisais peur à voir.
Un fantôme.
Pale, maigre...
Bref.
Je comptais les jours de mon retour sur Paris.
Puisque Paris = Retrait Plâtre.
7 Juillet.
C'est parti.
7Heures d'ambulances.
Avec Maman.
Maman elle a toujours été là.
Et je ne lui ait jamais dit merci.
Je lui gueulais dessus quand j'allais pas bien.
Pardon :$
Arrivée à l'hôpital.
On coupe le plâtre (on m'entaille le mollet au passage... Merci Mr.)
Le médecin entre, m'attrape la cheville, tire d'un coup dessus en me disant: t'as mal?
Mon hurlement à du lui répondre.
Maintenant...
Là...
Tout de suite...
Je souris.
Là...
Tout de suite...
Je souris.
Retour à Hauteville.
Tout l'été la bas.
J'ai bossé dur.
Même si ça m'est arrivé de baisser les bras.
J'ai revu Hélène.
Revenue pour la deuxième partie de sa rééducation.
J'ai rencontré des gens géniaux.
(Cynthia, Manu, Marion, Lucy, Claire, Mathilde, Martin, Caro, Christel, les deux David, Doudou, Jess, Marc-Ed, Nico, Seb, Stéphane, Christian...)
J'étais un peu la p'tite soeur de tout le monde.
Puisque la plus jeune.
Le vendredi soir, c'était la fête.
On a passé de bon moments...
Grâce à eux, en partie, j'ai tenue.
Ils me disaient que j'avais du courage.
Ils étaient derrière moi.
Il y avait toujours mes parents, mes grand parents, et Eloise, et Valérie.
J'ai remarché.
J'ai pu rentré chez moi.
Autorisation du week end.
J'étais épuisée.
J'avais mal.
Je ne pouvais plus me passer de mes cachets de morphine.
Il a fallu par la suite m'en désintoxiquée...
Et puis j'ai pu reprendre les cours.
Entrée en Seconde.
Problème.
Le médecin qui m'avait mis des broches.
Apparemment, il y a eu un problème pendant l'opération.
Je perdais trop de sang...
Alors, il m'a mis des broches trop longues.
Involontairement ?
J'avais un pique qui dépassait de mon genou.
On passait la main sur mon genou, on sentait la pointe.
Octobre => Retour a Paris, Opération. Complication. Retour à l'inter après deux semaines d'hosto.
Tout à refaire
J'en pouvais plus.
Je devais tout recommencer.
Après l'opération de Juin et mon déplâtrage, on avait pu remarquer avec ma kiné d'Hauteville (Emilie), que mon genou gauche ne pliait pas.
Problème.
Donc en Octobre, on en a touché deux mots au chirurgien.
On aurait pas du.
Il a abaissé la broche de mon tibia....
Et me l'a plantée dans la cheville.
Un jour,
J'étais en cour.
Je m'en rappellerais toujours.
Italien.
Le proviseur adjoint entre.
Dit qu'il veut me parler.
On sort.
Ma Mère:
J'ai eu le médecin.
On part la semaine prochaine, il t'opère le jour de ton anniversaire.
Alors je suis rentrée dans la salle en pleurant.
Aller, C'est reparti mon kiki.
24 Novembre => retour à Paris.
25 => Opération.
Après une semaine: retour à Hauteville.
J'étais une habituée maintenant.
J'ai encore lutté.
Je voulais refaire une semaine de cours.
Revoir mes copains.
Je n'ai pu repartir en cour que 2jours avant les vacances.
J'ai eu environ 6 Anesthésies Générales en 6 mois.
Résultat?
J'ai des problèmes de mémoire maintenant.
Merci Mr le Chirurgien.
Bref....
Malgré cela.
J'accepte ma maladie.
Vous savez, j'ai toujours vécu avec elle.
Elle fait partie de moi.
Elle était là hier, elle est là aujourd'hui et elle sera la demain.
C'est comme ça.
Je suis née avec et je mourrais avec.
Je ne veux pas que vous ayez pitié de moi.
J'ai pas besoin de votre pitié.
J'ai pas besoin de votre pitié.
________________
Cette phrase est toujours d'actualité :D
Aujourd'hui, je viens rajouter des choses à ma liste.
Quelques fractures de l'humérus gauche.
Et puis là, le 28 février 2008, vacances à Paris, génial le séjour, mais là... j'ai glissé sur une plaque en métal dans la rue. Je suis tombée violemment. Fracture du fémur. J'ai tordu mes broches. Le 29, on m'opère. Plaques + 7 vices assez imposantes. Je suis bouche-bée devant les radio. On m'annonce un mois avant de remarcher en appuyant sur mon pieds. On m'expédie à Lyon, centre les Iris dans le 8ième. Ici, on m'annonce deux mois sans appuie, et trois mois avant de remarcher correctement. Ce matin, on m'annonce au moins 3 mois sans appuie... "Et ça peut aller jusqu'à 6 Mademoiselle, vous êtes grande je vais pas vous mentir."
Aujourd'hui, je viens rajouter des choses à ma liste.
Quelques fractures de l'humérus gauche.
Et puis là, le 28 février 2008, vacances à Paris, génial le séjour, mais là... j'ai glissé sur une plaque en métal dans la rue. Je suis tombée violemment. Fracture du fémur. J'ai tordu mes broches. Le 29, on m'opère. Plaques + 7 vices assez imposantes. Je suis bouche-bée devant les radio. On m'annonce un mois avant de remarcher en appuyant sur mon pieds. On m'expédie à Lyon, centre les Iris dans le 8ième. Ici, on m'annonce deux mois sans appuie, et trois mois avant de remarcher correctement. Ce matin, on m'annonce au moins 3 mois sans appuie... "Et ça peut aller jusqu'à 6 Mademoiselle, vous êtes grande je vais pas vous mentir."
Alors quoi ?
J'vais peut-être prendre un traitement pour ma maladie, enfin ? Sans convictions. Alors maintenant, mon été est niqué, mes "rêves" encore repoussés au loin. La fac, j'imagine que c'est mort. Je ne crois pas aux miracles. Je vais encore sûrement changer d'orientation... Tout ça, à cause de ça.
Et un merci particulier, ce coup ci, à Julia, Prisca, Julien, Nicolas, Virginie, Lies, Jeb évidemment,... Jeb, tu sais pourquoi, t'étais là quand c'est arrivé. Et les autres vous m'avez soutenu et me soutenez encore, et je ne vous dirais jamais assez merci, ni combien ça me fait du bien.
Re-édit, 10 mai:
Mon rdv à l'hosto d'il y a une semaine à été enrichissant :|
On envisage de me faire remarcher début juillet. Youpi. Je saute de joie. C'est une image, évidemment.
J'ai bien envie de dire que les seules choses dont j'ai envie, c'est de sautiller comme la barjo que je suis à travers toute la maison, c'est de plier la jambe, c'est de marcher sans béquilles, c'est d'être à Lyon avec Elles, avec Lui... Mais bon. C'est juste pas possible.
J'ai juste envie de m'arrêter de revoir ça. Revoir cette chute. Ressentir encore cette douleur. Ressentir encore ma colère qui a été la plus forte finalement, heureusement. Ressentir toute cette impuissance face à cette merde. Savoir que tout s'écroulait à nouveau, mes repères, mes rêves, ma vie.
Idir, tu m'as dit de puiser une force nouvelle dans tout ça, de rester la fille marrante et battante que tu as rencontré... Alors j'vais le faire. J'vais me battre. J'ressortirais de tout ça encore plus forte. Malgré les coups que je me prends dans la gueule, et les échecs successifs.
Après tout, mes vacances à Paris, ces 7 jours superbes avant cette chute, ont été vraiment bénéfiques. J'm'en foutais du mauvais temps, du froid, de ma fatigue. J'étais avec Vous. J'ai passé grâce à vous de telles vacances, que je songe déjà à repartir.
Et je repartirais. Je ne sais pas quand. Parce que ça a été plus beau que tout.
Une minute aura suffit, c'est vrai... Juste une minute pour changer le reste de ma vie, et me pourrir 5 mois entiers.
J'en suis à deux et demie aujourd'hui.
Mon rdv à l'hosto d'il y a une semaine à été enrichissant :|
On envisage de me faire remarcher début juillet. Youpi. Je saute de joie. C'est une image, évidemment.
J'ai bien envie de dire que les seules choses dont j'ai envie, c'est de sautiller comme la barjo que je suis à travers toute la maison, c'est de plier la jambe, c'est de marcher sans béquilles, c'est d'être à Lyon avec Elles, avec Lui... Mais bon. C'est juste pas possible.
J'ai juste envie de m'arrêter de revoir ça. Revoir cette chute. Ressentir encore cette douleur. Ressentir encore ma colère qui a été la plus forte finalement, heureusement. Ressentir toute cette impuissance face à cette merde. Savoir que tout s'écroulait à nouveau, mes repères, mes rêves, ma vie.
Idir, tu m'as dit de puiser une force nouvelle dans tout ça, de rester la fille marrante et battante que tu as rencontré... Alors j'vais le faire. J'vais me battre. J'ressortirais de tout ça encore plus forte. Malgré les coups que je me prends dans la gueule, et les échecs successifs.
Après tout, mes vacances à Paris, ces 7 jours superbes avant cette chute, ont été vraiment bénéfiques. J'm'en foutais du mauvais temps, du froid, de ma fatigue. J'étais avec Vous. J'ai passé grâce à vous de telles vacances, que je songe déjà à repartir.
Et je repartirais. Je ne sais pas quand. Parce que ça a été plus beau que tout.
Une minute aura suffit, c'est vrai... Juste une minute pour changer le reste de ma vie, et me pourrir 5 mois entiers.
J'en suis à deux et demie aujourd'hui.
Mais je n'ai pas dit mon dernier mot. On effacera pas si facilement mon sourire.
________________
Alors voilà...
Si je n'ai pas éclairci tout les points sombres qui vous taraude.
Sur moi ou sur ma maladie.
Demandez moi
Et pour finir, je remercie ceux qui auront lu.
Et je remercie les gens qui m'entourent.
Les gens grâce à qui je ne me rappelle pas que je ne suis pas comme les autres.
Tous mes amis.
Le bon gros groupe des alcooliques anonymes.
Les Autres. Ceux qui sont là aujourd'hui, et que je n'ai pas à citer.
Merci à tous pour vos commentaires: Amely, Julie, Laetitia, Elodie, Olivier, Vincent, Remi, Cindy, Lilith, Blanche, Audrey, Simon, Elsa, Brunehilde, Lola, Laurine, Bebert, Eloïse, Neslie, Hugo (je vais pensé au Roman), Anaïs, Audrey, Aurélien, Ama, Margaux, Kloé, Lueur-despoir, Lou, Lisa, UnBelInconnu, Lilou, "...", Remi (que je ne connais pas), Vinciane, Julie, Selma, Eillen, Marie, et ma petite Jess que j'adore, Amy, Pierre M., Nico, Fanny B., Dana, Elodie, Blandine, Amélie, Océane, et le dernier comment' .
Je ne vous connaît pas tous mais merci...
C'est grâce à vous que je suis comme ça...
C'est grâce à vous que je positive...
Et que je garde le sourire...
Merci aussi à Torvik, Steph, Sandra, Dana et les autres qui m'ont dit que cet article était beau...
Merci à Sandra et Maxime pour leurs commentaires en direct sur msn !
Merci à Khay, d'être venu m'en parler, merci aussi a Alex... qui me fait rire en voulant rivaliser avec moi...
Merci aussi à Mat' qui m'a dit une chose magnifique après avoir lu cet article...
Merci à ceux cités plus haut...
Jeb... Surtout toi. Toujours toi. Prisca, Julia, Virginie, Lies, Julien, Nicolas, Lorence, Lilith, Camille, Alice, Cécile, Elise, Maxime, Biquet ^^, Marianne, Aïda, Pti Louis...
Merci
